■ 本报记者/严少卫

生命的价值不在于时间的长短，而在于如何用爱与理解填满每个当下；即使面对生命的终点，依然可以保有尊严、选择与爱的权利。

——江西省肿瘤医院安宁疗护团队 涂艳琴

一切的人文关怀都建立在控制症状的基础上。如果症状没有控制住的话，人文关怀都是空谈，而且举步维艰。

——江西省肿瘤医院安宁疗护团队 谢丽萍

每一位临终患者，都是一个完整的生命故事。社工要做的，不是改写结局，而是陪伴他们好好写完最后一章。

——江西省肿瘤医院安宁疗护团队 王娜

走廊里，绿萝的叶片在阳光下闪着微光，C阿姨刚洗过头，空气中还留着淡淡的洗发水香气。她微微闭着眼睛，嘴角泛起一丝久违的笑意。

在江西省肿瘤医院住院大楼22层，有一个独特科室，在这个并排挂着“安宁疗护科”“疼痛科”牌子的地方，医护人员日复一日地践行着一种特殊的医疗理念——当治愈不再是可能，他们选择用专业和爱心，为生命最后一程点亮温暖的灯。

“其他专业的医生，思考得更多的是如何治愈疾病。而我们却希望病人能更加坦然地面对死亡。”江西省肿瘤医院安宁疗护科负责人施敏说。她的身后，是该院从2018年11月起试点的安宁疗护病房。截至目前，这里已收治病人超过2300人次。

“别让它伤着我的绿萝”

江西省肿瘤医院安宁疗护科的病房里，时间仿佛放慢了脚步。这里没有急诊室的紧张喧嚣，却藏着无数温暖而动人的故事。

护士陆琼还记得初次见到C阿姨时的情景。“她眼神里满是绝望与无助，因为病情的折磨，她失去了对生活的热情。”陆琼轻声提醒换药，C阿姨却像没听见般，保持着僵硬的姿势，指甲深深掐进掌心的褶皱里。

第二天午后，陆琼特意挑了盆叶片油亮的绿萝送到C阿姨病房。“阿姨，您看这绿萝多有活力，每天照顾它，看着它生长，说不定心情也会变好呢。”

C阿姨起初只是淡淡地瞥了一眼，没说什么。但从那天起，陆琼每天都会抽空陪她一起去阳台给绿萝浇水、擦拭叶片，和她聊聊生活中的小事。

慢慢地，C阿姨开始主动分享年轻时的故事，脸上也有了久违的笑容。直到有一天，她突然指着叶片上的蚜虫，声音里带着久违的焦急：“小陆，快想想办法，别让它伤着我的绿萝。”

这一瞬间，陆琼意识到，生命的力量已悄然复苏。

“很多人因为我爱上了数学”

在安宁疗护科，处处体现着人文关怀。医务社工邵凡分享了一个关于T先生的故事。

T先生是一位62岁的退休教师，胃癌晚期患者。曾经的他，执着于讲台30余年，却因病情不得不离开心爱的教育事业。初次见面时，他因癌痛和呕吐频繁，情绪低落，甚至对医护人员也抱有怀疑和抵触情绪。

“为什么是我？”这个问题困扰着T先生。

邵凡和团队通过精油抚触、轻音乐放松等方式，逐步缓解他身体上的不适，也慢慢打开了他的心扉。在安静、安全的环境中，T先生开始讲述自己的人生：年轻时失去原有工作，却凭着一股韧性，辗转多地后依然从事热爱的教师工作。

“您觉得这一生，最让您骄傲的是什么？”邵凡问。

“是我的学生，很多人因为我爱上了数学。”T先生眼中突然有了光。

借助“生命回顾”的方式，邵凡陪伴T先生梳理人生的重要片段。尤其是他对教学事业的热爱与坚持，成为邵凡帮助T先生回顾人生的核心切入点。他们一起把T先生“失去原有工作”的经历诠释为为了“坚持教育理想”。

T先生逐渐意识到，自己的人生是充满韧性与信仰的。随着信任加深，团队协助T先生整理他的人生智慧，形成一份属于他的“人生定理”。

他选择了一句最想留给儿子的话：“任何时候都不要忘记你选择的初心，既然做了，就坚持下去。”他们将这句话录成音频，制作成一份生命的礼物。

“你们是真正的心贴心照顾”

H奶奶是一位晚期肺癌患者。尽管疾病让她日渐消瘦，但她一直是个爱漂亮的人。

得病之后，长期卧床，头发变得厚重、油腻，甚至打结，她却从不说难受。只是偶尔摸着头发，轻轻叹一口气。

她的儿媳说：“妈妈一辈子要强，爱体面。我们知道她心里难受，但我们自己又不敢随便动，怕弄疼她。”

一个下午，护士吕安琪带着洗护用具来到H奶奶床前，轻声说：“奶奶，今天咱们洗个头，剪个头发，清爽一下好不好？”H奶奶先是愣了一下，随后眼角微微弯了起来，点了点头。

由于奶奶无法起身，吕安琪就一点点地浸湿她的头发，涂上洗发露，揉出泡沫，再仔细冲净。之后，她拿起剪刀，细心帮奶奶修短打结的发尾。

“剪不出理发店那样漂亮的发型，但咱们要清爽、要舒服。”吕安琪一边动作，一边柔声对奶奶说着。

不到半小时，H奶奶的头发变得柔软、蓬松，整个人仿佛也轻松了许多。她抬手摸了摸自己的头发，笑了笑。家属站在一旁，眼神中满是感激。

“你们做的不是普通护理，是真正的心贴心照顾。”这位家属说。

“我不想独自一人去那个地方”

“我不愿意去重症监护室，我不愿意插管，我不想独自一人去那个地方。”8岁的小昊（化名）微弱却清晰的声音，曾让他的妈妈心如刀绞。

当小昊的人生走向终点时，这个幼小的生命对于相对痛苦的治疗手段表达了抗拒，渴望着一份平静与尊严。

去年10月，江西省首家儿童安宁疗护病房“拾光小屋”正式在江西省肿瘤医院安宁疗护科落地。从病房启动初期的数月摸索，到如今服务流程的初步理顺，这一路走来，共有10名患儿入住。

这个数字远超于项目启动前的科室年度收治患儿数量，也让终末期患儿长期被忽视的需求逐渐浮出水面。

儿童安宁疗护面临着特殊的挑战。施敏指出，专业人才匮乏是关键问题之一。“儿童恶性肿瘤发病率远低于成人，加之生命末期儿童照护复杂、团队需承载情绪负荷，导致行业内对儿童安宁疗护关注度与热情度不高。”施敏说。

此外，家庭认知也存在滞后。患儿进入不可治愈阶段，父母常陷入悲痛与内疚之中，易将“安宁疗护”等同于“放弃治疗”，在“全力救治”与“尊重孩子生活质量诉求”间挣扎。

双重门牌后的秘密

每年10月第二个星期六是世界安宁缓和医疗日。今年“实现承诺，全民享有”的主题，是对每一个生命的郑重承诺——无论疾病处于哪个阶段，每个人都应该享有减轻痛苦、活得有尊严的权利。

今年10月11日是第11个世界安宁缓和医疗日。当天，江西省肿瘤医院安宁疗护团队走进社区、校园、商场，用实际行动将安宁疗护的理念送到人们身边。在南昌市青山湖区湖坊街道华安社区，医护人员为老人测血压、指导护理，为卧床患者提供上门服务；在校园里，施敏用动画和故事引导青少年理解生命的意义；在爱心义卖现场，志愿者用手工艺品传递温暖，义卖所得注入“贫困临终患者关怀基金”。

“安宁疗护不是放弃治疗，而是帮助患者减轻痛苦，让他们有尊严、有质量地度过最后时光。”在商场义卖活动现场，志愿者一遍又一遍地向市民解释着。

“只有两成左右的患者是明确知道入院要接受安宁疗护服务的，大多数家属都打了‘疼痛治疗’的幌子。”施敏坦言。

出于现实考虑，江西省肿瘤医院在安宁疗护科门口，加挂了“疼痛科”的牌子。这两块门牌，俨然是安宁疗护在我国面临现实困境下，消除家属顾虑的智慧应对。

“我们理解家属的顾虑，但也期待有一天，大家能坦然谈论生死。”邵凡说。

除了接受度不高，施敏认为，现行的医疗收费标准是为了治病而设立的，导致“以最少的医疗干预减轻患者痛苦”的安宁疗护较难产生收益。

这间接影响了人才队伍的壮大发展。以施敏所在的科室为例，有4名医生、11名护士，但这两年基本没有新的人员流入。“收入少、压力大、技术要求高，确实比较难吸引人来。”她说。

“死亡是每个人的终点，其实我们也是为了自己。”江西省肿瘤医院安宁疗护团队的医护人员如是说。

施敏告诉记者，他们希望，在未来某一天，当自己的生命也走向尽头时，有这么一个港湾，能让自己和家人感到平静；也希望有这么一群人，能够理解他们彼时真正想要的。

系统困境与未来出路

安宁疗护在江西乃至全国的发展，仍面临系统性挑战。“收入无法完全覆盖医疗机构在开展安宁疗护服务上投入的人力、物力和财力，因而医疗机构发展安宁疗护存在运营压力。”施敏认为，发展安宁疗护应努力实现“三个提升”。

实现“量”的提升。目前江西省开展安宁疗护的试点地区，医疗机构及其开放的床位数量与终末期患者数量相比仍存在较大缺口。

实现“质”的提升。需优化病房环境，提升服务水平，加强人才队伍建设。据统计，江西全省登记的安宁疗护医护人员中，85%左右为肿瘤科、老年科及全科医生兼任，专职人员不多。

实现“认知度”的提升。目前，江西省开放的安宁疗护床位数量远远少于终末期患者数量，但全省安宁疗护床位使用率不足60%，出现“床位空置”的反常现象。

针对这些困境，施敏提出了多维度发力的建议：加快试点工作推进步伐，创新费用支付机制，做好安宁疗护“规范化、标准化、专业化”体系建设，加强生命教育，链接社会资源。

政策层面的突破正在悄然发生。据了解，江西省已将安宁疗护纳入医养结合体系，推动多部门协作；探索医保支付机制创新，抚州市已探索医保统筹基金按床日费用结算，主要用于医疗费用、症状控制、舒适照护、心理支持和人文关怀等；加强人才培养，通过高校课程和继续教育提升专业水平。

“我们期待建立一个‘患者可负担、医护留得住、机构可持续’的良性机制。”施敏说。